Fibromyalgie

oder Generalisierte Tendomyopathie (GTM)

Schmerzen in den Muskeln, Knochen oder Gelenken - wer kennt sie nicht.
80% der gesamten Bevölkerung leiden von Zeit zu Zeit an solchen gesundheitlichen Beeinträchtigungen. In den meisten Fallen lassen sich diese akuten Beschwerden durch medizinische oder krankengymnastische Behandlungen heilen. Es gibt jedoch rheumatische Erkrankungen, die sehr lange und oft sehr schmerzhaft verlaufen. Eine dieser chronisch verlaufenden Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises ist die Fibromyalgie, die sich in starken Muskelschmerzen äußert und eine Vielzahl weiterer Beschwerden mit sich bringt. Man schätzt die Zahl der in Deutschland an Fibromyalgie Erkrankten auf über eine Million. Trotz der großen Zahl der Betroffenen ist dieses Krankheitsbild noch nicht allzu bekannt. Das vorliegende Merkblatt will Betroffenen, Angehörigen und Helfern eine erste allgemeine Information zum Krankheitsbild und den therapeutischen Möglichkeiten bieten sowie Hilfen für das Leben mit der Fibromyalgie aufzeigen.

Welche Beschwerden treten bei der Fibromyalgie auf?

Hauptbeschwerden sind Schmerzen in vielen Körperabschnitten, fast immer an der Wirbelsäule, vor allem im Kreuz und an der Halswirbelsäule. Obwohl die Gelenke selbst nie beeinträchtigt werden, schmerzt meist der gelenknahe Bereich, z.B. der Schultern, Ellbogen, Hände, Knie und Sprunggelenke. Schmerzhafte Muskelverspannungen können auch am Hinterkopf und am Brustbein vorkommen und sogar in der Gesichts- und Kiefermuskulatur. Die Schmerzen verstärken sich oft bei längerem Sitzen ohne Bewegung und längerem Verharren in einer Lage, dadurch meist auch nachts.

Häufig bestehen Ein- und Durchschlafstörungen, Müdigkeit (am Morgen wird der Schlaf nicht als erholsam empfunden), Erschöpfung und Leistungsabfall. Weitere Beschwerden können sein: Kopfschmerzen, Kloßgefühl im Hals, Gefühlsstörungen an Händen und Füßen, Magen- und Darmbeschwerden, Menstruationsschmerzen, Herzjagen, Atemnotgefühl, Konzentrationsstörungen und allgemein erhöhte Schmerzempfindlichkeit. Hinzu kommen nicht selten seelische Verstimmung oder Angstgefühle. Die Fülle der Beschwerden kann dazu fuhren, daß es Fibromyalgie-Betroffenen schwerfällt, ein "normales Leben" zu führen.

Wie kommt es zu der Erkrankung?

Nach heutigen Erkenntnissen beruht die Entwicklung der Fibromyalgie nicht auf einer einzigen Ursache, sondern kommt durch mehrere Faktoren zustande, wobei sicher auch eine persönliche Veranlagung eine Rolle spielt. Die Krankheit fördern kann z.B. chronischer, schlecht verarbeiteter Streß im häuslichen Alltag wie im Berufsleben. Auch eingreifende Veränderungen im sozialen Leben, Todesfälle naher Angehöriger, psychische und/oder körperliche Überlastung, andere schwere Erkrankungen oder Fehlhaltungen, Bänderschwäche (Gelenküberbeweglichkeit), starkes Übergewicht u.a. kann zu Fibromyalgie führen. Die Fibromyalgie kann auch als Sekundärerkrankung infolge einer anderen Erkrankung auftreten z. B. bei einer chronischen Polyarthritis.Zur Zeit wird geforscht, ob auch biochemische Störungen im Körper für die Erkrankung eine Rolle spielen.

Die Krankheitsbeschwerden führen oft zu einer sehr deutlichen Einschränkung der täglichen Aktivitäten, was sich negativ auf das Allgemeinbefinden und die körperliche Verfassung auswirkt.

Wie sich negative, d.h. krankheitsfördernde Faktoren gegenseitig beeinflussen, zeigt das beispielhafte Schema weiter unten.

Wie verläuft die Erkrankung?

Das volle Krankheitsbild entwickelt sich selten in kurzer Zeit, und die Beschwerden beginnen an ein oder zwei Körperstellen, sehr oft am Rücken, und breiten sich dann über Arme und Beine aus; die Schmerzen werden stärker, der Verlauf wird chronisch. Hinzu treten häufig allgemeine Beschwerden, wie etwa Schlafstörungen.
Bei jeder zweiten Patientin ist der Verlauf wellenförmig mit zeitweiser Besserung und Verschlechterung. Im Tagesverlauf sind die Beschwerden oft morgens am stärksten. Auch im Frühjahr und Herbst treten sie häufiger auf, vermutlich, weil die Erkrankten auf Nässe und Kälte negativ reagieren.
Durch therapeutische Maßnahmen kann in aller Regel eine Besserung der Schmerzzustände und anderer Beschwerden sowie der Lebensqualität erreicht werden, wenn auch ein Teil der Beschwerden bestehen bleiben wird. Trotz des chronischen und belastenden Schmerzcharakters ist die Erkrankung nicht lebensbedrohlich und führt auch bei langem Verlauf nicht zur Gelenkversteifung oder Zerstörungen der Gelenke, Wirbelsäule, der Muskulatur oder innerer Organe.

Viele Namen für eine Krankheit

· Fibromyalgie-Syndrom

· Fibromyalgie

· Generalisierte Tendomyopathie

· Generalisierter Weichteilrheumatismus

· Fibrositis-Syndrom (ein alter Begriff, der nicht mehr benutzt werden sollte.)

Wie läßt sich die Fibromyalgie diagnostizieren?

Viele Betroffene haben eine langjährige Odyssee von Arzt zu Arzt hinter sich, bis sie endlich die eindeutige Diagnose erfahren. Oft wurden ihre Beschwerden nicht ernst genommen oder falsche Diagnosen gestellt, weil nur bestimmte Symptome berücksichtigt wurden.
Von der Fibromyalgie unterscheiden muß der Arzt Krankheiten, die auf den Rücken beschränkt sind ("statisch-myalgische" Syndrome), den örtlich begrenzten Weichteilrheumatismus (z.B. den "Tennisellenbogen"), Fettgewebserkrankungen, entzündliche Weichteil- und Gelenkerkrankungen, Arthrosen, reine Depressionen, Schilddrüsenerkrankungen, Virusinfektionen u.a.

Die Fibromyalgie ist keine seltene Erkrankung. Es wird eine Häufigkeit von weit über 1% in der Bevölkerung angenommen.
Frauen sind etwa acht mal häufiger betroffen als Männer.
Die meisten Patientinnen/Patienten erleiden die Erkrankung im mittleren Lebensalter, wenngleich die Beschwerden schon bei Jugendlichen oder gar Kindern beginnen können.

Die Diagnose beruht auf der genauen Erfragung der Krankengeschichte und auf der körperlichen Untersuchung. Erhöhte Druckschmerzen werden an bestimmten Körperstellen, meist an den Ansatzstellen von Sehnen gefunden. Da es bisher keine Laborveränderungen gibt, die als Nachweis für die Erkrankung gelten, dienen Blutuntersuchungen und ggf. Röntgenuntersuchung vor allem dem Zweck, andere evtl. in Frage kommenden Erkrankungen auszuschließen.

Wie wird die Fibromyalgie behandelt?

Da die Erkrankung nicht auf einer einzelnen erkennbaren Ursache beruht, muß die Behandlung an den unterschiedlichen Beschwerden angreifen. Sie erfordert deshalb viel Geduld und ein gutes Vertrauensverhältnis zwischen Patient und Arzt. Als hilfreich hat sich die Zusammenarbeit zwischen Ärzten, Psychologen, Krankengymnasten und Selbsthilfegruppen erwiesen. Stationäre Aufenthalte in Rheuma-Fachabteilungen oder Rheuma-Fachkliniken, die Erfahrung mit der Fibromyalgie haben, sind vor allem bei schweren Verläufen sinnvoll.

Physikalische Therapie

Bei vielen Patientinnen/Patienten besteht eine Verspannung, vor allem im Rücken, häufig auch kombiniert mit einer Fehlhaltung sowie Verkürzung der Muskeln. Dagegen ist die reine Gelenkbeweglichkeit meist ausreichend; bei manchen Patientinnen/Patienten besteht sogar eine Überbeweglichkeit. Da gymnastische Übungen häufig mit Schmerzen, Überanstrengung und somit Frustrationen verbunden sind, ist es notwendig, Bewegungsübungen sehr langsam zu beginnen und nur langsam und vorsichtig zu steigern. Für den Erfolg ist es auch wichtig, daß die Bewegungsübungen Freude machen (mit Musik) und nicht als "Drill" angesehen werden. Bedingt durch den Auftrieb wird die Bewegung auch gut im warmen Wasser (Warmbadetag im Hallenbad, Thermalbad) vertragen.

Wissenschaftliche Untersuchungen haben gezeigt, daß Patientinnen/Patienten mit Fibromyalgie weniger fit sind als Gesunde und vermutlich ein durchtrainierter Körper weniger anfällig ist für fibromyalgische Beschwerden.


So macht es Sinn, leichte Bewegungsübungen mit Übungen, die die Fitneß steigern, zu verbinden. Auch hier muß ganz vorsichtig mit dem Training begonnen werden, z.B. etwas flotteres Gehen, Schwimmen, Fahrradfahren oder Tanzen. Daß der Körper wirklich belastet wird, zeigt sich durch Schwitzen und Pulssteigerung.  Weiterhin gibt es viele Dehnungsübungen der Muskulatur, die nach Anleitung durch Krankengymnasten selbst durchgeführt werden können. Wird Wärme oder auch Kälte gut an schmerzenden Stellen vertragen, so kann diese Hilfe mittels warmen Vollbädern, Wärmepackung oder aber Kältepackung auch selbständig durchgeführt werden. Teilweise haben Rückenmassagen einen beschwerdelindernden Effekt.

Medikamentöse Therapie

Bei kritischer Betrachtung der medikamentösen Therapiemöglichkeiten haben Schmerzmittel (z.B. Paracetamol) oder auch cortisonfreie Antirheumatika nur bei einem Teil der Patientinnen/Patienten einen (meist bescheidenen) Effekt. Diese Medikamente sind am besten als Bedarfsmedikation zu nehmen. Narkotische Schmerzmittel (Opiatabkömmlinge) und Cortison sind bei dieser Erkrankung nicht hilfreich. Leider bewirken auch sogenannte muskelentspannende Medikamente nur bei einem geringen Teil der Patientinnen Linderung der Beschwerden. Die Medikamentengruppe der Antidepressiva zeigt bei gut der Hälfte der Patientinnen mindestens über einige Zeit Erfolge im Sinne einer Besserung des Nachtschlafes und einer Verringerung der Schmerzen. Die Dosis ist bei der Behandlung der Fibromyalgie deutlich niedriger als im Einsatz gegen Depressionen und wird hier nicht als Antidepressivum verwendet.

Die Einnahme des Antidepressivums empfiehlt sich abends, etwa 2 Stunden vor dem Schlafengehen. Manchmal kommt es zu Mundtrockenheit oder zu starker Müdigkeit noch am nächsten Morgen. In vielen Fällen bessern sich diese Nebenerscheinungen nach einigen Tagen der medikamentösen Einnahme, sonst muß die Dosis verringert werden.


Reine Schlaf- und Beruhigungsmittel sind wegen des Gewöhnungseffektes und wegen oft unzureichender Wirksamkeit zurückhaltend zu beurteilen und sollten nicht über lange Zeit angewendet werden. Zudem ist die Schlafqualität trotz Verlängerung der Schlafzeit beeinträchtigt. Neue Medikamente, die auf einer Beeinflussung von Übertragerstoffen im Gehirn (Serotonin) beruhen, sollen Schlaf und Schmerzen lindern. Sie sind derzeit in Erprobung. Ab der Menopause kann eine Hormontherapie zu einer Besserung des Befindens führen, insbesondere wenn zusätzlich starke Wechseljahrbeschwerden bestehen und auch die Schlafqualität dadurch beeinträchtigt wird. Injektionen mit örtlich verabreichten schmerzbetäubenden Substanzen sind an sehr schmerzhaften Stellen gut wirksam und können auch wiederholt angewendet werden. Bei geringeren Beschwerden kommen auch Einreibungen in Frage. Insgesamt muß derzeit davon ausgegangen werden, daß die Erkrankung durch die genannten medikamentösen Maßnahmen nur unterstützend behandelt werden kann.

Psychologische Hilfen

Zu den körperlichen Beschwerden kommen nicht selten auf Grund der Einschränkung im Alltagsleben Schuldgefühle, verminderte Selbstwertgefühle und auch ein vermindertes Zutrauen zu den eigenen Gefühlen. Weiterhin können Patienten und Patientinnen zusätzlich zu den Schmerzen durch seelischen Stress, Angstgefühle und depressive Reaktionen geplagt sein.
Für diese Beschwerdeformen haben sich Gespräche mit Psychologen oder psychotherapeutisch erfahrenen Ärzten gut bewährt. Weitere auch für die Mitbehandlung der Fibromyalgie geeignete Verfahren sind Entspannungstechniken wie Muskelentspannung nach Jakobsen, autogenes Training, Meditation, Biofeed back und Entspannung durch Phantasiebilder. Durch psychologische Schmerzbehandlungsmethoden können Sie Schmerzbewältigungstechniken erlernen.

   

Positiv

Negativ

Operationen

Ein Vergleich der Operationshäufigkeit von Patientinnen mit Fibromyalgie und der Durchschnittsbevölkerung zeigt, daß die an Fibromyalgie Erkrankten mehr als dreimal so oft operiert werden. Vor allem Bandscheiben- sowie Bauchoperationen und gynäkologische Operationen wurden und werden sehr häufig durchgeführt. Wir wissen heute, daß die Beschwerden der Fibromyalgie durch operative Eingriffe in aller Regel nicht beeinflußt werden und somit diese Therapieform fast immer erfolglos ist.

Können alternative Therapien helfen?

Von den sogenannten "alternativen Therapien" kann Akupunktur in einem Teil der Fälle zu einer zeitlich begrenzten Besserung der Beschwerden fuhren. Die Kosten für alternative Therapieformen müssen meist selbst getragen werden. Lassen Sie Ihren Arzt wissen, welche Behandlung Sie durchführen. Von einer Vielzahl absolut unsinniger und/oder risikoreicher Therapien sollen hier nur beispielhaft die Sauerstoff- und die zwischenzeitlich verbotene Frischzellentherapie erwähnt werden. Mit keiner der hier genannten Möglichkeiten allein wird der entscheidende Therapiedurchbruch erzielt werden können. Meist führt aber die Kombination von mehreren Maßnahmen zu einer Linderung der Beschwerden.

Welche Hilfen gibt es für Fibromyalgie-Betroffene in Beruf und Alltag?

Zusätzlich zu der verminderten Belastbarkeit im Alltag leiden viele Patienten auch am Arbeitsplatz unter ihren Leistungseinbußen. Dies macht sich insbesondere bei monotonen Arbeitsabläufen oder Tätigkeiten in Zwangshaltungen bemerkbar. Die bei Fibromyalgiebetroffenen häufig zu findende zur Exaktheit und Genauigkeit neigende Persönlichkeit belastet es besonders stark, wenn sie ihrer Aufgabe nicht mehr voll gewachsen ist. Kommt es in diesen Fällen nicht rechtzeitig zu einer Optimierung des Arbeitsplatzes durch Arbeitshilfen, Umstellung von Arbeitsabläufen, Pausen etc., kann ein abrupter Leistungseinbruch eintreten, der häufig lange Arbeitsunfähigkeitszeiten nach sich zieht.

Da die Fibromyalgie im Gegensatz zu anderen häufigen Erkrankungen immer noch wenig bekannt ist und keine äußeren Merkmale zeigt, werden die Patienten teilweise als Drückeberger angesehen und von Mitarbeitern gemobbt.


Ist es zu mehrmonatigen Krankschreibungen gekommen, empfiehlt sich ein stufenweiser Wiedereinstieg in die Arbeit, der in Zusammenarbeit von Hausarzt, Arbeitgeber und Krankenkasse organisiert sein muß. Eine Berufs- oder Erwerbsunfähigkeitsrente aufgrund der Fibromyalgie wird nur selten bewilligt und sollte nur bei schwersten Verläufen in Betracht gezogen werden. Die Schwerbehinderteneinstufung orientiert sich im allgemeinen an den Funktionsstörungen und wird bei meist ungestörter Gelenkmobilität dann in der Regel sehr niedrig bewertet, da die Schmerzen und Beschwerden am und außerhalb des Bewegungsapparates keinen oder zu wenig Eingang in die Bewertung finden.
Die jüngsten Einsparungen im Gesundheits- u. Sozialsystem betreffen Fibromyalgiepatienten vor allem bei Rehabilitationsverfahren, zu denen momentan der Zugang deutlich erschwert ist. In aller Regel ist ein Heilverfahren von 4 Wochen Dauer anzustreben, wobei zum einen die Krankheitsaufklärung, zum anderen die psychologische Beratung und das Muskelentspannungstraining viel Raum finden sollten.
Die durchführende Reha-Klinik sollte mit dem Krankheitsbild gut vertraut sein: In der Mehrzahl der Fälle haben sich psychosomatische Kliniken als wenig erfolgreich erwiesen. Bei der Komplexität des Krankheitsbildes und der gewünschten Spezialität der Reha-Stätte ist eine vollstationäre Maßnahme einer teilstationären vorzuziehen.

Patientenschulungsprogramm Fibromyalgie

Die Behandlung und die Rehabilitation von Patienten mit Fibromyalgie-Syndrom sind auch für erfahrene Ärzte und Therapeuten bis heute schwierig und die Erfolge sind eng an Kompetenz und Selbstverantwortlichkeit der Erkrankten im Umgang mit ihrer Erkrankung gebunden. Eine aktuelle Umfrage bei stationär untergebrachten und in einer Selbsthilfegruppe organisierten Patienten ergab, daß 2/3 sich nicht ausreichend über ihre Erkrankung informiert fühlten und für die Hälfte ein besserer Umgang mit Krankheit und Schmerz wichtigstes Thema ist.
So erscheint es vorrangig, Fibromyalgie-Patienten Wissen und Erfahrung fachübergreifend zu vermitteln. Ein solcher Schulungskurs wurde kürzlich von Ärzten, Psychologen und Bewegungstherapeuten, die über lange Erfahrung mit Fibromyalgie-Patienten verfügen, erarbeitet und an einigen Rehakliniken bereits erfolgreich durchgeführt. Finanziell unterstützt wurde das Projekt von der Firma E. Merck. Die Deutsche Rheuma-Liga hat ein weiterführendes Programm entwickelt, das langjährig Erkrankten Hilfen für das Leben mit der chronischen rheumatischen Erkrankung vermittelt: "Alltagsbewältigung und Lebensperspektiven". Ziel der Deutschen Rheuma-Liga und der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie ist es, daß diese Patientenschulungen auch in Arztpraxen und über Selbsthilfegruppen angeboten und von den Krankenkassen als ambulante Maßnahme finanziert werden.

Kontakt mit anderen Betroffenen

Für viele Rheumakranke ist es besonders hilfreich, Menschen zu treffen, die an der gleichen Erkrankung leiden und sich mit ihnen auszutauschen. Gleichermaßen Betroffene werden häufig als verständnisvoller und einfühlsamer erlebt als "Gesunde" und ihre Erfahrungen und Empfehlungen für den Umgang mit der Erkrankung werden meist besser akzeptiert als die gutgemeinten Ratschläge Nicht-Betroffener. In Selbsthilfegruppen, in denen sich Menschen zusammenfinden, die alle die gleiche Erkrankung zu tragen haben, erleben Betroffene Zuwendung und erfahren Bestätigung und Ermutigung. Selbsthilfegruppen ermöglichen ihren Mitgliedern, sich im gemeinsamen Gespräch mit ihrer persönlichen Situation auseinanderzusetzen und neue Wege für den Umgang mit der Erkrankung zu finden. Sie können den Betroffenen helfen, eigene Kräfte und Fähigkeiten zu entwickeln und zu nutzen, um Probleme selbst zu lösen und damit besser mit der Erkrankung umgehen zu können.
Die Deutsche Rheuma-Liga bietet vielfältige Möglichkeiten des Austausches und der Begegnung in den örtlichen Arbeitsgemeinschaften und in speziellen Gruppen für Fibromyalgie-Betroffene. Wo sich die nächstgelegene Selbsthilfegruppe (Arbeitsgemeinschaft) befindet, erfährt man über die Geschäftsstellen der Landes- und Mitgliedsverbände

Anschriften der Deutschen Rheuma-Liga

Bitte wenden Sie sich an unsere Verbände bzw. örtlichen Arbeitsgemeinschaften und Beratungsstellen in Ihrem Bundesland, wenn Sie eine Information oder einen Rat brauchen oder wenn Sie Mitglied der Deutschen Rheuma-Liga werden wollen. Der Mitgliederbeitrag wird von den Verbänden festgesetzt und schließt in der Regel den Bezug unserer Verbandszeitschrift MOBIL ein.

Adressliste der Deutschen Rheuma-Liga


Ein Adressenverzeichnis aller örtlichen Arbeitsgemeinschaften und Beratungsstellen der Deutschen Rheuma-Liga mit detaillierten Angaben über Kontaktpersonen und Rufnummern erhalten Sie auf Wunsch vom Bundesverband und den Landesgeschäftsstellen.

Autoren:    

Dr. Wolfgang Bruckle,
AK Weichteilrheumatismus der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie
Dr. M.H. Weber

Redaktion:

 Susanne Walia



Herausgeber:    

Deutsche Rheuma-Liga
Bundesverband e.V.
Maximilianstr. 14
53111 Bonn     Drucknummer: MB 1.12/BV/04/97